Les conversations sur les soins de fin de vie peuvent être difficiles. Elles suscitent souvent des émotions fortes, des perspectives différentes et des décisions complexes. Mais elles sont absolument nécessaires.
« C’est ma mère et je ne veux pas parler de sa mort. Ce sujet me met mal à l’aise mais je sais que c’est une conversation nécessaire, alors je dois apprendre à composer avec cet inconfort. »
– Une décennie de choix (répondant au sondage)
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Qui souhaitez-vous inclure dans vos conversations de fin de vie?
Les gens se tournent souvent vers les personnes qui leur sont les plus proches pour obtenir du soutien. Votre entourage peut inclure des amis intimes, des personnes que vous considérez comme faisant partie de votre famille, ou d'autres personnes importantes dans votre vie, que vous ayez ou non des liens biologiques ou légaux avec elles.
Sujets courants à aborder
Les conversations de fin de vie peuvent inclure les sujets suivants :
Souhaits de fin de vie
Vos préférences en matière de soins, de traitements et de prise de décisions.
Soins de santé et soutien émotionnel
Qui fournira les soins, où ils seront prodigués, comment ils seront coordonnés et quelles considérations financières s’y rattachent.
Organisation des cérémonies de fin de vie
Vos volontés concernant les funérailles, un hommage commémoratif ou une célébration de la vie, y compris toute planification financière pertinente.
Aide médicale à mourir (AMM)
Si l'aide médicale à mourir fait partie de vos démarches, le fait d'en communiquer les détails importants à l'avance peut aider les autres à comprendre votre décision.
Il s'agit d'un sujet délicat sur le plan émotionnel. Les gens peuvent avoir besoin de temps pour assimiler et revenir sur la conversation. Faites preuve de délicatesse, tout en demeurant clair.
Envisagez une rencontre structurée
Rassembler les personnes concernées peut favoriser une compréhension commune. Si vous planifiez une rencontre familiale, une certaine préparation peut être utile.
Réfléchissez aux personnes que vous souhaitez inclure
Décider qui inviter peut être délicat. Faire preuve de transparence quant aux personnes que vous souhaitez inclure peut réduire les tensions.
Établissez les attentes à l'avance
Faites savoir aux personnes concernées les sujets que vous souhaitez aborder, qui sera présent et si l'objectif est de partager de l'information, d'entendre différents points de vue ou de prendre des décisions ensemble.
Choisissez un environnement propice
En personne ou virtuellement, l'important est que les gens se sentent à l'aise et concentrés.
Misez sur la simplicité
Un plan souple peut aider à guider la conversation tout en laissant de la place aux questions et aux réactions émotionnelles.
Prévoyez un suivi
Tout ne sera pas résolu en une seule conversation. Des suivis réguliers favorisent la clarté et le rapprochement.
Défis courants
Les membres de la famille peuvent avoir des attentes, des styles de communication et des niveaux de confort différents. Les défis courants comprennent :
Réactions et obstacles émotionnels
La peur, le déni ou le deuil peuvent rendre ces conversations difficiles et amener certaines personnes à les éviter ou à avoir du mal à exprimer ce qu’elles ressentent.
Attitudes face à la mort et à la fin de vie
Les croyances culturelles, spirituelles ou personnelles influencent ce dont les gens sont à l’aise de parler ainsi que leur façon de réagir.
Différences dans la compréhension
Les connaissances des gens au sujet du vieillissement, de la mort et de la fin de vie varient considérablement. Elles peuvent être influencées par des renseignements incomplets, périmés ou trompeurs, ce qui peut façonner la façon dont les personnes abordent ces conversations.
Contraintes du quotidien
Les contraintes de temps, la distance géographique, les exigences en matière de soins ou les situations médicales urgentes peuvent limiter le temps et les occasions de tenir une discussion réfléchie.
Dynamiques familiales
Des dynamiques déjà présentes, comme les conflits, l'évitement ou l'éloignement, ainsi que des rôles familiers, comme les soins, la prise de décision, l'organisation ou le soutien émotionnel, peuvent émerger.
Reconnaître ces défis courants ne les élimine pas, mais cela peut aider de savoir que votre famille n'est pas la seule à trouver cette conversation difficile. Remarquer ces dynamiques vous aide à comprendre les réactions des autres et peut vous guider pour décider quand intervenir, quand prendre du recul et comment soutenir la conversation.
« C'est simplement un sujet inconfortable à aborder, mais je pense qu'il est important d'en parler. Alors, nous nous asseyons et discutons de l'avenir. Parfois, ce ne sont que de courtes conversations, mais elles portent tout de même leurs fruits. »
– Une décennie de choix (répondant au sondage)
Mettez l'emphase sur la personne en fin de vie
Certaines familles constatent que les discussions finissent par porter davantage sur les aspects pratiques, les finances ou les pertes que d’autres personnes devront vivre. Si vous animez ou organisez ces conversations, ramener l’attention sur la personne en fin de vie peut aider à recentrer les échanges sur ce qui compte pour elle.
Cela peut signifier lui créer un espace pour qu'elle puissent parler ouvertement et écouter sans jugement. Toutes les conversations ne mèneront pas à une résolution – la présence et la patience peuvent être aussi importantes que le fait d'être d'accord.
Conseils pour faire participer les enfants et les adolescents
Les enfants se rendent souvent compte que quelque chose est en train de changer, même si on n'en parle pas ouvertement. Les inclure de manière adaptée à leur âge peut réduire la confusion et l'anxiété.
Tenez compte des stades de développement
Lorsqu'ils parlent de la mort avec des enfants, les adultes peuvent adapter leur langage et le niveau de détail à ce que chaque enfant peut comprendre. Les enfants de moins de cinq ans peuvent ne pas saisir pleinement le concept de la mort, mais ressentent tout de même un sentiment de perte. Les enfants plus âgés et les adolescents peuvent comprendre la permanence de la mort et avoir des réactions plus complexes.
Communiquez avec honnêteté
Utilisez un langage clair et direct. Évitez les termes vagues ou indirects lorsque vous parlez de la mort. Encouragez les enfants à poser des questions et reconnaissez leurs émotions.
Laissez place à l'expression des émotions
Les enfants peuvent exprimer our assimiler leurs émotions par le jeu ou des activités créatives. Ils peuvent aussi s'ouvrir à des moments inattendus auprès d'adultes en qui ils ont confiance.
Ressources pour les enfants et les jeunes
Le Portail palliatif canadien offre deux ressources spécialement conçues pour les jeunes qui vivent un deuil. deuildesjeunes.ca comprend un cahier d’activités portant sur l’AMM destiné aux enfants, et deuildesados.ca propose du soutien adapté aux adolescents et aux jeunes adultes.
Il n'existe pas une seule bonne façon unique d'impliquer les enfants et les adolescents, mais une attitude d'ouverture – et le fait d'être disponible pour répondre à leurs questions – peut les aider à se sentir soutenus.
Conseils généraux pour la communication
La façon dont vous parlez de la mort est importante.
Parlez-en tôt et souvent
Essayez de parler de la mort lors de conversations courtes et fréquentes, bien avant les situations de crise.
Trouvez des façons d'aborder le sujet
Abordez le sujet de façon indirecte, par exemple en parlant d'une nouvelle ou d'une anecdote personnelle.
Soyez franc et patient
Lorsque vous discutez de vos souhaits, privilégiez l'ouverture et la clarté, tout en laissant de la place pour différentes réactions. Les gens peuvent avoir besoin de temps pour assimiler l'information avant d'être prêts à répondre.
Choisissez les personnes à qui vous souhaitez parler
Choisissez soigneusement les personnes à inclure dans la conversation sur vos souhaits de fin de vie. Cela peut vous aider à vous sentir soutenu et à prévenir les conflits et la confusion.
Apprenez de l'expérience des autres
Ces conversations ne résoudront peut-être pas tout, mais elles peuvent jeter les bases d'un dialogue continu. Découvrez comment d'autres familles ont parlé de la mort et de la fin de vie dans la Galerie de vidéos.
