Soutenir une personne atteinte d'une maladie grave ou en fin de vie peut être à la fois enrichissant et exigeant. Vous pourriez assumer ce rôle progressivement ou soudainement, lorsqu'un ami ou un proche vous demande de l'aide. Cette page explique ce que signifie être une personne de confiance d'un patient et offre des conseils sur la façon de soutenir une personne dans le cadre de ses soins.
Qu'est-ce qu'une personne de confiance?
Une personne de confiance aide une personne à s'orienter dans ses soins et à communiquer avec les professionnels de la santé.
Les personnes de confiance peuvent aider à :
- comprendre l'état de santé global du patient et ses besoins en matière de soins
- coordonner les rendez-vous médicaux
- tenir un registre des traitements reçus
- faire le suivi des médicaments
- communiquer avec les professionnels de la santé
- gérer les documents administratifs ou les questions financières liées aux soins
Le niveau d'implication d'une personne de confiance peut évoluer avec le temps, à mesure que l'état de santé du patient et ses besoins en matière de soins changent.
Si ce rôle est partagé, les personnes de confiance devraient communiquer entre elles et maintenir une compréhension commune des souhaits du patient et des soins qui lui sont prodigués.
Comprendre les rôles de soutien essentiels
Deux rôles essentiels sont celui de la personne de confiance et celui du mandataire spécial, qui comportent des responsabilités différentes.
Défenseur des droits
Les personnes de confiance ont généralement une entente informelle avec la personne qu'elles soutiennent, plutôt qu'un rôle juridique assorti de responsabilités clairement définies.
Les personnes de confiance ne prennent pas de décisions pour le patient. Elles l'aident plutôt à comprendre ses options et à communiquer ses décisions. Si la personne perd sa capacité de prendre des décisions, les personnes de confiance n'assument pas automatiquement la prise de décisions en son nom.
Mandataire spécial
Un mandataire spécial est autorisé par écrit à prendre des décisions en matière de soins de santé lorsqu’une personne devient incapable de le faire elle-même. Cette personne est généralement désignée dans le cadre de la planification préalable des soins et peut être ou non la même personne que celle qui agissait comme mandataire avant la perte de capacité.
Différentes provinces utilisent des termes juridiques différents pour ce rôle, tels que mandataire, procureur ou représentant. Quel que soit leur titre, elles doivent prendre des décisions en fonction des souhaits et des valeurs du patient.
Devenir une personne de confiance
Obtenir le consentement
Les professionnels de la santé peuvent demander au patient de donner une autorisation écrite pour que son représentant puisse recevoir des renseignements personnels sur la santé et assiste aux rendez-vous médicaux.
Accéder aux dossiers médicaux
Les patients peuvent demander des copies de leurs dossiers à chaque professionnel de la santé, parfois moyennant des frais.
Comprendre l'historique médical du patient
Prenez le temps de comprendre les antécédents médicaux du patient, les traitements actuels et les besoins en matière de soins continus.
Se renseigner sur les droits des patients
Familiarisez-vous avec les droits des patients au sein du système de santé canadien.
Conseils en matière de communication
Une communication claire et respectueuse contribue à garantir que les besoins et les préférences du patient sont compris.
Voici quelques stratégies utiles :
- Poser des questions si quelque chose n'est pas clair
- Prendre des notes lors des conversations avec les professionnels de la santé
- Confirmer les informations importantes ou les prochaines étapes
- Signaler les changements pertinents dans l'état de santé ou les symptômes du patient
Dans la mesure du possible, incluez le patient dans ces conversations afin qu'il reste impliqué dans les décisions concernant ses soins.
Soutenir la planification des soins futurs
Les personnes de confiance du patient peuvent également l'aider à réfléchir à ses souhaits concernant ses soins futurs et à les communiquer. Elles peuvent rechercher des informations sur la planification préalable des soins et les options de soins de fin de vie au nom du patient.
Prendre soin de soi
Être la personne de confiance d'une personne gravement malade peut être exigeant, surtout lorsque la personne qui défend ses intérêts est également proche aidante. Prendre des pauses, chercher du soutien auprès d'autres personnes et prendre du temps pour se reposer peuvent aider à prévenir l'épuisement. Apprenez-en davantage sur la façon de préserver votre bien-être.